8. Живот с ДЦП

Ежедневието на пациентите с леки форми на ДЦП може да не се различава съществено от това на здравите деца, докато това при по-тежките форми е значително по-различно и изисква обучение на родителите за подпомагане в грижите на децата. Основните аспекти са насочени към обучение на родителите за справяне с основните ежедневни дейности:

• комуникация: ежедневната комуникация и жизненоважна част от ежедневието, като някои деца могат да говорят, но имат затруднения при произнасянето на определени звуци, докато други използват жестомимичния език или имат нужда от електронни устройства за улесняване на комуникацията. Подпомагането на комуникацията и говора има важно значение за развитието на детето и подпомагане на обучението му
• лична хигиена: къпане, миене на ръце, миене на зъби, обличане и всички други дейности, свързани с личната хигиена, може да изискват малко или значително съдействие от страна на родителя. Насърчаването към самостоятелно извършване на тези дейности и приспособяване на помещенията за улесняване на използването им от децата с ДЦП има важно значение в комплексното лечение
• хранене: много от децата с детска церебрална парализа имат затруднения при хранене, поради което често се налага предлагане на храната в подходящ вид (пюрирана, пасирана и други). При значителен процент от децата е необходима помощ при храненето
• придвижване: ДЦП най-често поразява двигателните функции, като някои деца могат да се движат самостоятелно, други имат нужда от помощни средства, като бастуни, проходилки, инвалидни колички. Осигуряването на ежедневна двигателна активност подпомага значително рехабилитацията и може да подобри прогнозата в дългосрочен план
• обучение: в зависимост от тежестта на случая децата могат да посещават социални заведения или да се обучават самостоятелно в домашни условия. Необходимо е създаване на оптимални условия за подпомагане на процеса на обучение и корекция на когнитивния дефицит

Прогнозата при детска церебрална парализа се определя изключително строго индивидуално, като влияние оказват формата на заболяването, тежестта на протичане, степента на засягане на двигателните функции, хранене, развитие, както и наличието на асоциирани заболявания и възможностите за тяхното овладяване.

При леките форми на ДЦП ранното лечение и рехабилитация позволяват социализация, обучение, водене на относително нормален начин на живот, чиято продължителност не се различава от тази на общата популация.

При умерено тежките и тежки форми продължителността на живот може да бъде значително намалена, качеството на живот често е влошено, като тези пациенти се нуждаят от постоянни грижи и медицинско проследяване. При тези форми по-лошата прогноза може да се дължи и на наличните придружаващи заболявания, увреждания и усложнения.

Наличието на гърчове, засягане на зрението, слуха и говора, проблеми с храненето и преглъщането, респираторните нарушения, мускулно скелетните нарушения и затруднено придвижване са сред основните фактори, които се асоциират с по-неблагоприятна прогноза и повлияват негативно редица аспекти от живота.

Значителен процент от случаите на детска церебрална парализа не могат да бъдат предотвратени, но могат да се вземат мерки за намаляване на риска от поява на състоянието. Възможно е повлияване на контролируемите фактори, като майчино здраве и нормално протичане на бременността. За целта се препоръчва:

• задължителни имунизации: при планиране на бременност се препоръчва консултация с лекуващия лекар и справка за наличието на поставени всички задължителни имунизации, като с особено голямо значение са морбили, паротит, рубеола, дифтерия и други
• оптимални грижи за здравето: пълноценно хранене, прекарване на достатъчно време на открито, лечение на налични подлежащи заболявания, прием на допълнителни витамини при необходимост, висока лична хигиена и поддържане като цяло на висок здравен статус преди и през бременността намаляват риска от патологии през бременността и редуцират вероятността от поява на някои аномалии, включително ДЦП
• регулярно проследяване през бременността: бременните жени се проследяват в първите месеци веднъж на четири седмици, а през последните два месеца от бременността прегледите зачестяват, като при жени с установени рискови фактори и рискова бременност прегледите могат да бъдат много по-чести. Прегледите, изследванията и консултациите имат важно значение за намаляване риска от преждевременно раждане и усложнения през бременността
• отказ от вредни навици: не само през бременността, а като цяло се препоръчва отказ от тютюнопушене, свеждане на приема на алкохол до минимум (инцидентно и в малки количества), повишено внимание при прием на лекарства
• грижи за бебето и малкото дете: за намаляване риска от придобита ДЦП е необходимо оптимално и пълно лечение на детските инфекции, поставяне на задължителните имунизации, мерки за намаляване на риска от падане и удар в главата, използване на специално детско столче за кола за намаляване на риска от тежка травма при пътнотранспортни произшествия